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“目前，全世界已知的罕見病有6000多種，但只有5%-10%有治療方法。罕見病無藥可用的矛盾十分突出?！比珖f委員、民建北京市委經濟委員會主任、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔建議，重視罕見病治療藥物研發和使用，通過政策引導提高企業研發生產罕見病用藥的積極性。

孫潔說，罕見病藥物研發存在患者招募難、開發風險大、市場規模小等一系列困難，導致企業研發生產罕見病用藥積極性不高。對此，她建議，穩定企業市場預期，免收企業罕見病藥物銷售收入的所得稅，降低企業研發成本。還可考慮適當減少罕見病臨床試驗受試者數量，鼓勵罕見病藥物臨床申請，實行加快審評、優先審評、附條件批準上市。

她還建議，各級政府設立罕見病治療藥物研發基金，對罕見病研發項目給予補助。同時鼓勵社會資本設立罕見病基金，資助罕見病治療藥物開發。